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28/06/2021

Entrevista al presidente del Comité de Bioética de España publicada en el número 13 del boletín Actualidad SECPAL

 

Federico de Montalvo Jaaskelainen preside desde enero de 2019 el Comité de Bioética de España (CBE), un órgano «independiente y de carácter consultivo» adscrito al Ministerio de Sanidad que se encarga de diseccionar las implicaciones éticas y sociales derivadas de la Biomedicina y las Ciencias de la Salud. La pandemia pilló a sus miembros –también literalmente– trabajando en un informe sobre el debate surgido en torno a la regulación de la eutanasia, y su enorme impacto les llevó, inevitablemente, a cambiar el rumbo de su labor de reflexión hacia infinidad de cuestiones éticas derivadas de esta inesperada crisis global. Retomado el análisis sobre el final de la vida y la atención en el proceso de morir, el CBE emitió, en octubre de 2020, un informe unánime que el Parlamento no tuvo en cuenta.

Personalmente, hubiera preferido que se aprobara una ley integral sobre atención al final de la vida que incorporara el acceso a la eutanasia como una posibilidad para casos excepcionales, sobre la base de que, bajo su criterio, «no es posible construir jurídicamente un derecho a la muerte». También desde la convicción de que el ser humano tiene «unos resortes insólitos» que le aferran a la vida, aun en las peores circunstancias, y que lo que a muchas personas les falla es el acceso a unos recursos y unos apoyos adecuados que permitan controlar su sufrimiento físico y existencial.

Sabe de lo que habla, porque él mismo ha tenido varias vivencias que le han asomado a ese camino: un cáncer en plena juventud, que le enfrentó a un pronóstico inicial de seis meses de vida, y la covid-19, que en su caso no fue leve y que también afectó a sus padres, cuya salud ya era delicada. Sin embargo, afirma que su reflexión no está determinada por su experiencia –»que es mía y no puedo trasladarla a los demás»–, sino porque es consciente de que el final de la vida no es un proceso de blancos o negros, sino de grises. En esa gran gama de situaciones, circunstancias, deseos y sentimientos hay que moverse, defiende, para ofrecer a quien sufre la mejor respuesta, que siempre es el acompañamiento. De uno u otro modo.

Después del esfuerzo realizado y de ese trabajo de reflexión para intentar aportar un poco de luz al debate sobre la regulación de la eutanasia, ¿qué se siente al ver que en el proceso hasta su aprobación se pasa por alto el informe de un órgano asesor del Gobierno?

Hay que explicar algo que creo que es importante: la relación que hemos tenido con este Gobierno y con los anteriores ha sido fluida y muy buena. El Comité de Bioética de España (CBE) fue creado en la última etapa del Ejecutivo de Rodríguez Zapatero. Cuando llegué a la vicepresidencia (2013), llevaba funcionando cuatro años y había hecho informes muy interesantes a iniciativa propia, pero no había sido consultado nunca. Con ocasión del Decreto Ley de Ensayos Clínicos que se estaba tramitando, la entonces presidenta y yo planteamos a la secretaria general de Sanidad que si bien el Comité era un órgano consultivo, era preceptivo consultarlo. A partir de ahí, el Gobierno, tanto del PP como del PSOE, nos ha ido pidiendo informes, como en el caso de la crisis de los respiradores durante la pandemia, la Carta de Derechos Digitales, el derecho a elegir vacuna de las personas con la primera dosis de AstraZeneca… Respecto al tema de la eutanasia, justo antes de la pandemia mantuve una reunión con el secretario de Sanidad en la que le dije que íbamos a hacer un informe sobre la eutanasia y que sería insólito que se aprobara una ley sin una declaración del Comité de Bioética. Nos transmitió que al Gobierno le parecía muy bien, pero que en este caso no podían solicitarnos un informe, porque no se trataba de un proyecto gubernamental, sino que era una proposición de ley nacida en el Parlamento. Lo que sí fue una pena es que pensábamos que la comisión parlamentaria llamaría a agentes e instituciones para consulta, pero la mayoría parlamentaria lo vetó. De hecho, había una propuesta que incluía la comparecencia del CBE y nuestra idea era, precisamente, comparecer con un informe.

 

Un informe unánime, además…

Eso fue lo más difícil. Para el Comité de Bioética, el informe sobre la propuesta de ley el aborto (2014) fue bastante complicado. Hubo cinco votos particulares, alguna filtración y malentendidos. Después de eso, la entonces presidenta, María Teresa López, buscó la unanimidad, intentando incluir determinadas frases que hacen ver que la opinión del CBE no era única, sino que había varias posiciones que convergían en una misma conclusión, aunque con diferentes argumentos. Lo hemos conseguido casi siempre. Cuando tuve que coordinar el informe sobre la eutanasia, ya como presidente, pensé en seguir la misma filosofía e intentar incorporar las visiones de todos: parece que a ninguno nos gusta la eutanasia en clave de derecho; a algunos les gustaría más en clave de excepción flexible, a otros menos flexible… Pero hay elementos que nos unen y que nos permitían ofrecer una voz unánime, porque pensábamos que eso le daba una fuerza y una legitimidad enormes.

 

Sin embargo, desde la simplificación, eso se ha interpretado como una visión contraria a la eutanasia por parte de todo el Comité…

Contraria a considerar la eutanasia como un derecho y una prestación. Al final del informe planteamos que, tal y como está hecha, la ley no resuelve un problema –o lo resuelve insuficientemente– y que hay alternativas. Una es la sedación paliativa ante el sufrimiento existencial refractario y, de hecho, apuntamos que hay instituciones que ya tienen protocolizado este procedimiento. También decimos que sería interesante analizar cómo evoluciona la experiencia británica, que no plantea la eutanasia como un derecho, sino como una situación excepcional que no merecería un reproche penal. No sería como lo que sucede ahora mismo en España, donde nadie ingresa en prisión por eutanasia porque existe una atenuante privilegiada en el Código Penal, sino a través de una posible eximente de la responsabilidad penal para casos muy concretos. La primera opción sería en clave médica, no jurídica, como es la sedación paliativa. Además, decimos que incluso podría existir alguna solución jurídica diferente a reconocer un derecho.

 

En este sentido, en su informe plantean que el deseo de morir «debe ser atendido mediante una actuación compasiva eficaz», y para ello sugieren, como comenta, la sedación paliativa. Sin embargo, este es un recurso que ya puede aplicarse y es totalmente legal…

La sedación paliativa es un recurso, pero yo le daría incluso un estatus moral superior: es un derecho. Yo defiendo que nosotros no tenemos «derecho a morir», que es imposible construir jurídicamente un derecho a morir, pero lo que sí tengo claro es que tenemos derecho a no sufrir. Eso está reconocido en la Constitución, donde se recoge mi derecho a la integridad física y psíquica, qué es distinto al derecho a la vida y que supone que, en la medida que se pueda paliar mi sufrimiento y existan medios para ello, yo tengo derecho a no sufrir. Y si para ello mi vida tiene que ser acortada, entiendo que hay que reconocerlo. El problema es que existe una gran confusión en la sociedad, se confunde la eutanasia con la sedación paliativa. Yo siempre lo digo, y hay gente que se sorprende: la ley de eutanasia no es una ley de final de la vida ni una ley de sedación paliativa; es una ley de la eutanasia, y plantea solo una alternativa al final de la vida, e incluso se va a la alternativa más excepcional, a la última que hay. La población confunde estos conceptos, pero es que los propios profesionales también lo confunden. Igual que los paliativistas saben de qué estamos hablando, nos encontramos con que algunos oncólogos, internistas, gerontólogos, geriatras… tienen sus dudas, y a veces creen que ese acortamiento de la vida que puede implicar la sedación paliativa es «ilegal», cuando no es que sea legal o ilegal, es que es un derecho.

 

¿Cómo se puede resolver esta confusión y aclarar que la sedación paliativa no supone acabar con la vida del paciente?

Para mí la clave de todo está en el fin que persigue el médico. Cuando el profesional aplica una sedación, no persigue matar al paciente, sino liberar su dolor, pero acepta que la muerte puede ser una consecuencia de ese alivio del dolor; es decir, su fin principal es aliviar el dolor. En la eutanasia, el fin principal es acabar con la vida del paciente. Yo uso mucho un ejemplo para explicarlo: cuando un cirujano opera, asume la muerte como posibilidad, pero no como fin; ningún médico opera para matar a un paciente, pero asume que en el transcurso de la cirugía el paciente puede morir. En mi opinión, la clave en medicina es el fin, que siempre tiene que ser curar, aliviar o paliar el dolor, nunca acabar con la vida. Por eso a mí me cuesta construir la eutanasia como un derecho, tanto jurídica como médicamente; eso no corresponde a los roles de la medicina, que es una profesión que no está en manos de la sociedad ni del legislador.

 

Más allá de posturas a favor y contra, resulta incomprensible que se legisle antes sobre una realidad que afecta un número reducido de personas, mientras sigue sin garantizarse una atención paliativa de calidad a buena parte de la población…

Al igual que creo que falta claridad sobre lo que es la sedación paliativa y su diferencia con la eutanasia, también faltan medios para atender las necesidades que existen. Estamos aprobando una ley de eutanasia, cuando en España los recursos de cuidados paliativos son manifiestamente insuficientes. Y falta también el reconocimiento de la especialidad. No tiene sentido que para atender un proceso tan relevante para el ser humano como son sus últimos días no exista una especialidad reconocida. A mí me sorprende que ni los genetistas ni los paliativistas ni los urgenciólogos puedan ser considerados especialistas, cuando ahora mismo son tres de las áreas más importantes de la medicina. Por lo tanto, en la atención al final de la vida, hay confusión, faltan medios y faltan profesionales reconocidos.

 

En un debate en el que se han presentado los cuidados paliativos como la alternativa a la eutanasia, poniendo ambos conceptos en el mismo plano conceptual, muchos paliativistas recuerdan que algunas personas manifiestan deseos persistentes de morir, aun recibiendo una atención paliativa adecuada. ¿Cuál puede ser la alternativa en este caso si no se contempla la eutanasia como un derecho y una prestación?

Yo hubiera optado por una ley de final de la vida en la que se podía haber contemplado en un capítulo qué solución legal y médica podría darse a una situación extrema. No por una ley que no es sobre el final de la vida, sino únicamente sobre la alternativa más excepcional. De hecho, uno de los problemas que plantea esta norma, al menos para mí, es si realmente la eutanasia es una alternativa más o es la última vía en un proceso largo de final de vida.

 

¿Realmente cree que la posibilidad de acceder a la eutanasia supondrá en la práctica no dar más opciones al paciente?

No lo sé. El problema de esta ley es que es muy confusa en sus términos y va a ser aplicada por muchos actores en muchísimos sitios. Decir que la ley no es garantista es mentira; contempla una serie de garantías y, de hecho, desde que una persona pide la eutanasia hasta que esta se aplica puede pasar un mes y medio. Lo que pasa es que muchos de los conceptos que utiliza son muy confusos, y cuando esto ocurre, esas presuntas garantías que incorpora al final se diluyen, porque son muy interpretables. Por ejemplo, para mí uno de los problemas graves es el artículo 5.2, que aborda la posibilidad de aplicar la eutanasia a personas sin capacidad de obrar y decidir. Mientras que el artículo 5.1 –que se refiere a los solicitantes que tienen capacidad de decidir y opinar– se sujeta a unas garantías enormes, en el 5.2 parece que no hay ninguna duda. Si un médico se encuentra con un testamento vital emitido ante testigos 15 años antes en el que una persona pedía la eutanasia, ahora el médico podría aplicarla si esos testigos aceptan. Pero en 15 años una persona puede haber cambiado de opinión. Y más después de una experiencia tan traumática como la pandemia, que ha hecho que muchas personas cambien de parecer sobre muchas cosas.

 

Queda muy poco para la entrada en vigor de la ley, el 25 de junio. ¿Están todos los cabos atados para su aplicación?

La ley se sujeta a tres desarrollos: uno es el manual de buenas prácticas, en el que parece que está trabajando el Ministerio; otro son unas guías para el manejo de los casos en los que existe falta de capacidad de obrar y que tampoco están redactadas todavía, y también habla de un plan de información y formación, para cuyo desarrollo deja un poco más de tiempo. Sé que el Ministerio está trabajando en ello y que SECPAL, así como el CBE, están colaborando en ese plan de formación, que es muy importante. Otro de los problemas que existen con esta ley tiene que ver con lo que en Derecho llamamos vacatio legis –el periodo que transcurre desde la publicación de una norma hasta su entrada en vigor–, y que puede variar, porque hay leyes tan complejas que exigen un tiempo mayor. La ley de eutanasia entra en vigor a los tres meses de su publicación, cuando yo creo que hubiera sido una norma para un desarrollo más tranquilo, sobre todo en el contexto tan difícil en el que estamos ahora mismo.

 

En este escenario, si alguien solicita la eutanasia a partir del 25 de junio, ¿existirán los instrumentos y las herramientas suficientes para un procedimiento con garantías?

No lo sabemos, porque depende de lo que se tarde en desarrollarlas. En principio, la eutanasia será una prestación y un derecho el 25 de junio, y ese día una persona la puede pedir.

 

Otra cuestión que genera muchas dudas es la objeción de conciencia, tanto desde el punto de vista de los profesionales como de los pacientes. En el primer caso, porque la exigencia de un registro previo choca con el derecho de los profesionales a no ser obligados a declarar sobre su ideología o creencias. ¿Qué problemas puede plantear esto en la práctica?

El Tribunal Constitucional dice que la objeción de conciencia es un derecho fundamental cuando se asocia a un imperativo moral vinculado a la vida, al inicio o al final de la vida. Como tal, no depende de que el legislador lo regule, porque está en la Constitución, de modo que se podía haber ejercido sin necesidad de que se contemplara en la ley. En mi opinión, la norma plantea varias dudas. Una, cuando habla de «participación directa», porque hay profesionales que no participan directamente, pero sí intervienen: si, como farmacéutico hospitalario, preparo un veneno y se lo doy a alguien que se lo aplica a una persona que muere, yo soy cooperador necesario, porque para el Derecho Penal mi acción sería indispensable; en cambio, no puedo objetar. Es decir, penalmente, soy responsable de matar, pero no puedo objetar frente a la eutanasia porque no se me considera participe directo, por lo que el ordenamiento jurídico me está tratando de manera desigual. Además, la ley recoge que la objeción es individual, cuando la libertad ideológica y religiosa son propias de personas físicas y personas jurídicas, como ocurre con las confesiones religiosas o los partidos políticos.

También me surge un dilema: ¿podemos obligar a una institución de la Iglesia que trabaja con pacientes al final de la vida a practicar la eutanasia porque tiene un concierto con la Sanidad pública, cuando eso afecta a lo más profundo de sus convicciones?

Eso tampoco está resuelto y también va a generar un conflicto enorme si no se aclara. En cuanto al registro, a mí me hubiera gustado más un registro positivo, es decir, si el sistema quiere reconocer el derecho a la eutanasia y tiene que organizar los recursos para que nadie se quede sin esa prestación por la objeción de conciencia, lo importante es saber quién está dispuesto a practicarla, no quién no quiere. Porque, además, en esta cuestión existen muchos grises, esto no es blanco o negro. Hay profesionales que a lo mejor sí estarían dispuestos a participar en el auxilio al suicidio, que es más indirecto; otros que son contrarios a la eutanasia, pero que quizás en un caso concreto serían capaces de aplicar un acto casi eutanásico… ¿Qué ocurre con un profesional que forma parte de esos «depende»? ¿Se inscriben o no se inscriben en el registro? De hecho, en el Comité de Bioética estamos trabajando en un informe sobre esto, y queremos publicarlo justo cuando entre en vigor la ley.

 

Parece que los interrogantes todavía son muchísimos a pocos días de que la ley entre en vigor…

La premura con la que la ley entra en vigor no resuelve los interrogantes, y eso realmente es un problema; otro es que la norma se ha hecho sin consultar a los médicos, que son protagonistas de todo el proceso. Pero también creo que a los profesionales hay que decirles que las leyes tampoco resuelven todos los problemas. El final de la vida plantea tanta casuística y tantas circunstancias que, por muy perfecta que sea una ley, hay que ir al caso. Aquí vuelvo a que creo que, más que reconocer un derecho, lo que habría que dejar es un margen de excepción o de cierta flexibilidad para abordar casos muy concretos con garantías.

 

Pero en el escenario actual, si el médico encargado del paciente es el responsable de tramitar la solicitud de eutanasia y de aplicarla y existen muchos profesionales que objetan, ¿cómo se garantiza el acompañamiento a estas personas que expresan su voluntad de no seguir viviendo?

Este es un tema al que le he dado muchas vueltas… Una persona puede ser objetora y no por ello dejar de acompañar. El proceso de la eutanasia es largo, de más de un mes. Yo puedo objetar, pero tengo que ser leal y transparente con el paciente, porque soy su médico responsable, quien le ha estado tratando, el profesional en el que tiene confianza. Le puedo decir que no puedo aplicarle la eutanasia por mis convicciones, pero que le voy a acompañar en el proceso, en el que la ley distingue una parte inicial de petición y evaluación y una fase de ejecución. Es decir, puedo objetar y tramitar el proceso, lo que no voy a hacer es ejecutarlo. Para algunos profesionales, la objeción de conciencia puede plantearse solo respecto al final. ¿Por qué? Porque el acompañamiento al paciente es muy importante, y si soy su médico responsable y he desarrollado con él una relación de confianza, no puedo desentenderme, ya que incluso en ese proceso puede tener dudas y quizás le puedo ir ayudando.

 

Por tanto, ser objetor de conciencia ante la eutanasia no significa que se deba abandonar al paciente…

Esto me lo ha explicado muy bien un profesional de cuidados paliativos que forma parte del Comité de Bioética, Álvaro Gándara, y me ha hecho reflexionar. Si estoy en contra de la eutanasia y un paciente me la pide, ¿por qué voy a dejarle solo? Como médico, no le puedo decir: «Ah, ¿has pedido la eutanasia? Pues mala suerte, adiós». Puede ocurrir, por ejemplo, que una persona la solicite en una institución de la Iglesia y se trámite, informando al paciente, desde la lealtad y la transparencia, de que allí no se va a ejecutar, y para eso se le puede derivar a otro centro, algo que ya es habitual para otros procedimientos diagnósticos o terapéuticos. En este caso, le puedo acompañar y ayudar en el proceso. No estoy ahí para hacerle cambiar de opinión, pero sí para ver cómo va evolucionando y cuáles son sus dudas. A lo mejor, en un determinado momento, el paciente puede replanteárselo, algo que, de hecho, recoge la ley, que establece que la persona debe estar «reconfirmando» su decisión a lo largo del procedimiento. Si ese médico tiene confianza con el paciente y es leal y transparente, a lo mejor puede orientarle, porque quizás se está dejando llevar por la presión familiar, por el miedo al impacto económico que puede tener su enfermedad sobre los seres queridos, por la sensación de que estar pendiente de él está generando un impacto en la familia de los acompañantes… En esta sociedad todos estamos tan ocupados y trabajamos tanto, que a veces se crea en el paciente un sentimiento de culpabilidad por la sensación de que está privando del futuro a sus hijos, por ejemplo. Ahí tiene que estar el profesional para acompañar y aclarar sus dudas.

 

En el debate que se ha desarrollado en nuestro país en torno a la regulación de la eutanasia no ha habido mucho espacio para esos «grises» a los que se refería antes, como si lo único válido fuera posicionarse a favor o en contra. ¿Por qué cree que no se ha dado cabida a los matices?

En España, el debate sobre la eutanasia ha estado tan politizado que al final hemos ido a un modelo de extremos: sí o no. A veces parece que la eutanasia es una expresión de anticlericalismo, y eso me da rabia, porque es como si esto fuera una conquista del laicismo. Como bien saben los profesionales de cuidados paliativos, el final de la vida es un mundo de grises, no hay blancos y negros. Existen muchas circunstancias, muchos elementos, muchas situaciones, muchas peticiones y declaraciones. Y en ese gris hay que moverse, sabiendo que el acompañamiento es esencial para el paciente, que se puede ser objetor y acompañar y que hay situaciones en las que a lo mejor uno puede no aplicar la eutanasia, pero sí una sedación paliativa cuando existe un sufrimiento existencial refractario. Eso también es acompañar y no es eutanasia. Es importante que se sepa. Hay personas que dicen que están a favor de la eutanasia porque su padre murió sufriendo y un médico se negó a sedarle. Yo solo he visto morir una persona en mi vida; lo hizo sedada, y eso me reconcilió con la muerte, porque lo que vi fue una muerte dulce. No puede ser que la posición en esta cuestión venga determinada por una experiencia que es incorrecta.

 

Pero es que esas experiencias son muy comunes, mucha gente ha vivido de cerca situaciones de final de vida con un sufrimiento no paliado…

Con 18 años, acabando primero de carrera, tuve un cáncer con un pronóstico inicial de seis meses de vida, por lo que sé qué es enfrentarse a una situación así. Mi reflexión no viene por mi experiencia, que es mía y no puedo trasladarla a los demás, pero cuando uno vive este tipo de circunstancias, se da cuenta de que los seres humanos tenemos habitualmente unos resortes de supervivencia insólitos. Siempre pensamos que si nos viene algo tremendo nos vamos a venir abajo, pero hay una especie de fuerza interior impresionante que nos agarra a la vida. Lo que les faltan a algunas personas son los recursos y los apoyos apropiados. Y un entorno emocional adecuado. Con la eutanasia, el problema no es decirle a alguien «no te dejo morir, pese a que me lo estás pidiendo», es que muchas personas no lo solicitan libremente, sino porque faltan alternativas, por determinadas presiones sociales o por la falta de apoyos. Si siempre fuera una decisión verdaderamente libre y tuviéramos esa garantía, a lo mejor el debate sería más sencillo: ¿por qué íbamos a privar a alguien de algo que desea y que nos pide? El gran problema aquí es que esa libertad es, a veces, una ficción.

 

 

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