Guías Temáticas
CUIDADOS PALIATIVOS EN ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA AVANZADA
Autor:
Coordinadores: Alberto Alonso Babarro Helena García Llana Juan Pablo Leiva Santos Rosa Sánchez Hernández
Es un orgullo y privilegio para la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) presentar conjuntamente este Manual sobre Cuidados Paliativos en Enfermedad Renal Crónica Avanzada.

Vaya por delante nuestro especial agradecimiento a todas aquellas personas que, de forma completamente desinteresada, han hecho posible que este texto vea la luz y sirva de guía para muchos profesionales del ámbito de la nefrología y los Cuidados Paliativos.

Los dos objetivos fundamentales de la medicina paliativa son aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida. Considera el proceso de morir como un hecho natural, promueve la vida y no pretende alargarla innecesariamente ni acortarla específicamente, sino mejorar su calidad desde las fases iniciales de la enfermedad hasta el final, incluyendo también el acompañamiento a la familia en el proceso de duelo.

Una medicina centrada en la persona, con un abordaje integral bio-psico-social y espiritual, por equipos multidisciplinares, integrada en el continuum asistencial con la eficaz coordinación entre los diferentes “actores” que intervienen en el proceso mediante una verdadera atención compartida son la base para una mejora en la calidad de la atención y que promovemos desde los Cuidados Paliativos.

Los avances en nefrología han permitido mejorar la calidad de vida y prolongarla  supervivencia de personas con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA), si bien, los diversos tipos de tratamientos renal sustitutivos utilizados no están exentos de complicaciones que, en determinados momentos puede suponer incluso un deterioro de esa calidad de vida que haga replantear su retirada, decisión altamente difícil.

Asimismo cada vez con mayor frecuencia se diagnostican a personas añosas con ERCA, con comorbilidades asociadas y deterioro de la funcionalidad, en la que la terapia renal sustitutiva no supone necesariamente una mejora de la calidad de vida.

Uno de los retos más relevantes en los momentos actuales consiste en cómo y en qué momento insertar la mirada o visión paliativa de los pacientes con ERCA.
Anticipar la mirada paliativa supone adoptar una actitud y aptitud transversal y sistémica que, para desarrollarse adecuadamente ,requiere de estrategias formativas, de gestión del cambio y de integración asistencial de hondo calado profesional, cultural y organizativo.

En la medicina actual ya no tienen cabida los monopolios ni obstinaciones gremiales
y sí una apuesta decidida por retornar a las esencias profesionales de cooperación y de trabajo en red entre sociedades científicas. Desde la generosidad y sin invadir áreas competenciales es necesario buscar puntos de encuentro para sumar y multiplicar entre todos buscando el único beneficio de poder atender mejor a nuestros enfermos.

Y ese ha sido el espíritu de la SECPAL y la S.E.N. con la presentación de esta Manual que tenéis en vuestras manos. Los capítulos ha sido desarrollados conjuntamente por nefrólogos y paliativistas, para que, sumando sus conocimientos y experiencias y de forma colaborativa, podamos ofrecer a los pacientes con ERCA y a sus familias un modelo excelente de atención basado en sus necesidades bio-psico-sociales y espirituales.
Incorporar este nuevo modelo de atención compartida requiere una nueva forma de pensar y orientar el trabajo en las unidades de nefrología donde los Cuidados Paliativos no son excluyentes. La formación y entrenamiento por parte de los futuros especialistas en esta área es fundamental para seguir avanzando en esa medicina del futuro de atención centrada en la persona y donde el trabajo de planificar de forma anticipada lo que el paciente desea según sus valores y preferencias debe formar parte del día a día de nuestros profesionales. Y todo ello requiere de una formación específica.

Este es el primer libro publicado en castellano sobre cuidados de soporte paliativo en el paciente renal. El objetivo ha sido publicar una guía práctica de soporte paliativo con la mejor base científica y ética que sea de utilidad para el cuidado del paciente con ERC y sus familias no sólo al final de la vida sino en todos los estadios de la enfermedad, tanto a nivel hospitalario como en los equipos de atención primaria.

Deseamos que sea una base de inspiración para nefrólogos, paliativistas y para otros profesionales incluyendo médicos y residentes, enfermeras, farmacéuticos, cuidadores sociales y espirituales, psicólogos y estudiantes. Entre todos estaremos en condiciones de mejorar la calidad de vida y los cuidados de nuestros pacientes y sus familias.
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