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10/06/2022

El Dr. Xavier Gómez-Batiste recuerda que de las 389.000 plazas residenciales que hay en España, hasta el 70% están ocupadas por personas con enfermedad avanzada y pronóstico de vida limitado, el 80% tienen dolor y el 60% distrés emocional

 

 La Enfermería de Práctica Avanzada en Cuidados Paliativos requiere de un modelo estatal o autonómico que defina el nivel competencial para el reconocimiento de una especialidad fundamental en la atención al final de la vida

 

 El Dr. Javier García Campayo, referente mundial en mindfulness, pide a los profesionales sanitarios que sean autocompasivos para ser más eficaces frente al sufrimiento inevitable del ser humano, lo que les hará, a la vez, más felices

 

Palma de Mallorca, 10 de junio de 2022 – De las 389.000 plazas residenciales que hay en España, entre el 60 y el 70% están ocupadas por personas con enfermedades avanzadas y pronóstico de vida limitado, el 80% de ellas presentan dolor –el 40% no controlado– y el 60% distrés emocional. Además, la prevalencia de la demencia es de entre el 50 y el 70% de los usuarios de este tipo de recursos, y son pacientes con alta complejidad y multimorbilidad, con una mortalidad anual de hasta el 30% y con frecuentes visitas a los servicios de Urgencias. Una dura realidad cuya peor cara ha quedado al descubierto durante la pandemia de covid-19, donde el impacto entre los residentes y sus familiares será difícil de olvidar.

Este complejo escenario se ha recogido en un reciente estudio de la Cátedra de Cuidados Paliativos de la Universidad de VIC presentado esta tarde en el XIII Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) por su director, el Dr. Xavier Gómez-Batiste, durante una mesa redonda sobre la atención paliativa en centros residenciales y la importancia de reforzar la atención psicosocial.

Así lo entendió la Fundación “la Caixa”, que, tras la pandemia, amplió al ámbito residencial geriátrico el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedad Avanzada, cuyo director científico es también el Dr. Gómez-Batiste, consciente de que, “si hay un lugar donde podemos encontrar juntos profesionales, residentes y familiares que lo están pasando muy mal, son las residencias, y en España de forma especial”.

Por eso es necesario, a su juicio, “un cambio de organización orientado a reconocer que el mundo de las residencias está lleno de necesidades de atención paliativa y psicosocial”, con estructuras renovadas que incluyan a los psicólogos y trabajadores sociales, mayor formación y un esfuerzo añadido para “cambiar la reputación del ámbito residencial, que ha sido vapuleada por la covid debido a los casos de mala praxis, sin que se haya reconocido el enorme trabajo que han realizado”.

Una labor necesariamente multidisciplinar, como también ha puesto de manifiesto la enfermera María Teresa Gea Soriano, la psicóloga Ana Sanchís Sinisterra y la trabajadora social Catalina Morey Cámara en esta mesa redonda moderada por Ana Catarina Guillot da Costa, de la Fundación “la Caixa”.

“Existe una gran necesidad de cambiar esa mirada de las residencias hacia una perspectiva más paliativa”, ha dicho María Teresa Gea Soriano. Un proceso en el que la asistencia psicológica debe ser parte de la atención paliativa, ha añadido Ana Sanchís, avanzando hacia un modelo sociosanitario de respuesta integral centrado en la persona.

“Las residencias no son hospitales, hay que lograr que los usuarios estén como en casa, pero bien atendidos y cuidados”, ha dicho, por su parte, Catalina Morey.

La importancia del autocuidado de los profesionales

El XIII Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que este año está especialmente enfocado al autocuidado de los profesionales sanitarios que trabajan en este ámbito, ha contado en una sesión plenaria con el Dr. Javier García Campayo, psiquiatra del Hospital Universitario Miguel Servet, catedrático de Psiquiatría en la Universidad de Zaragoza y coordinador del Máster de Mindfulness, el primero sobre este tema en España.

En su ponencia, ha asegurado que ante el “sufrimiento inevitable del ser humano” y la “identificación que experimentan los sanitarios” ante un paciente que sufre es necesario “ser autocompasivos”, porque cada vez más estudios indican que así los profesionales “son más eficaces y, al mismo tiempo, más felices”.

En definitiva, “intentar ser más cariñosos con nosotros mismos”, y “contar con un espacio de seguridad, fijarlo en la memoria y evocar la sensación de paz” para evitar, entre otros problemas, el ‘burnout’ que sufre un alto porcentaje de sanitarios “por la fatiga que produce la empatía con el paciente y la sobreexposición al sufrimiento”.

El papel clave de la Enfermería

“Es difícil imaginar el mundo de los cuidados paliativos sin enfermeras. Lo que se necesita ahora es una base de evidencia sobre los roles avanzados de Enfermería en la práctica clínica y los resultados del paciente y la familia”. Con estas palabras, la profesora Sonja McIlfatrick, directora de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Ulster, ha puesto en valor la importancia de progresar en el desarrollo la práctica avanzada en Enfermería, que está adquiriendo cada vez más importancia ante la creciente demanda de cuidados paliativos a nivel internacional.

En una mesa moderada por la presidenta de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) y vicepresidenta de SECPAL, Marisa de la Rica, también se ha puesto de manifiesto la hoja de ruta para conseguir el reconocimiento de la especialidad enfermera en torno a los cuidados al final de la vida. Como ha apuntado el profesor Joan de Pedro, “la práctica avanzada no puede ser café para todos, sino que debe responder a un modelo muy riguroso, con un nivel competencial muy estricto, porque si no, vamos a desvirtuarla”. Así, se necesita el desarrollo de un modelo a nivel estatal, o al menos de cada comunidad autónoma, ligado a una carrera profesional con reconocimiento y un sistema de acreditación y reacreditación, y en el que se establezcan al menos ocho dominios competenciales relacionados, entre otros aspectos, con la autonomía y el liderazgo, la investigación y la formación.

En este proceso, AECPAL, como ha relatado Lourdes Guanter, del Institut Català d´Oncologia, ha llevado a cabo diferentes acciones para lograr que, en el futuro, exista una regulación jurídica y legal, académica y acreditativa, y que los lugares de trabajo de las enfermeras de práctica avanzada estén bien definidos. Ya se ha publicado una monografía que desarrolla el marco competencial, hay dos estudios científicos para identificar las competencias y un documento marco de actuación en el Consejo General de Enfermería, “que es el punto que concluye todo lo que vamos a presentar a nivel académico, a nivel profesional y a nivel de las instituciones”.

Necesidades de las familias del siglo XXI

La jornada de este viernes ha permitido también explorar las necesidades que presentan las familias del siglo XXI que se enfrentan al final de la vida y los recursos disponibles para darles respuesta. Así, María Elena del Barrio, trabajadora social sanitaria de Sacyl y profesora de la Facultad de Trabajo Social de Valladolid, ha destacado la importancia de ofrecer una respuesta rápida y coordinada entre los sistemas implicados en la intervención sociosanitaria que precisan.

“Deben procurarse cuidados continuados de calidad que se adapten a las diferentes etapas del proceso que están viviendo tanto los pacientes como sus familias y les permitan afrontar el final de su vida con serenidad y sin necesidad de ser institucionalizados por falta de apoyos”, ha subrayado Del Barrio, Premio Nacional de Buenas Prácticas del Sistema Nacional de Salud.

En este escenario, desde el trabajo social se propone “una intervención que garantice que las personas que lo necesiten puedan acceder a los servicios y apoyos de manera inmediata a través de un proceso sociosanitario común entre los servicios sociales y los sistemas de salud, con un plan de soporte adaptable de manera rápida a cada momento que se vive y que haga viable la estancia en el domicilio personal”.

Mientras, la Dra. Anna María Agustí Farreny, maestra, psicopdagoga y cofundadora de Grups d’Acompanyament al Dol de Lleida, ha hablado sobre el abordaje del duelo teniendo en cuenta los nuevos modelos de familia, «aún no estudiados en profundidad», pero que «nos hacen pensar en una sociedad más frágil, con vínculos más difusos, con un menor soporte emocional y con una precaria red social». 

Esta realidad, ha añadido, «representará para todos nuevos retos: el envejecimiento y la soledad de las personas y la necesidad de conocer, no solo lo que la multiculturalidad conlleva», sino la capacidad de «contemplar al otro y saber estar a su altura».

Ante este panorama, los Grups d’Acompanyament al Dol –padres y madres que han perdido a un hijo, viudos y viudas, niños y jóvenes de 5 a 22 años y personas con enfemedad crónica o terminal– «estamos diseñados para acoger aquellas vidas rotas, aquellos cuidadores que han perdido aquel ser tan querido», ha explicado Agustí Farreny. 

“Los cuidadores, agotados y muchas veces desesperanzados, sienten que con el último suspiro del amado todo se para y nada ni nadie tiene continuidad. Por lo tanto, construir puentes es reforzar que la vida continúa, que estamos ahí para acompañar a aquella persona a la que le cuesta enderezarse y se siente totalmente incapacitada para transitar aquel camino, ese camino, que ahora aparece totalmente desdibujado”, ha explicado.

Por último, Blanca Torres ha expuesto el trabajo de voluntariado que realizan desde la asociación Acompañamiento112 (Acm112) para hacer frente a la problemática de la soledad no deseada al final de la vida, especialmente en grupos de población vulnerable, como las personas sin hogar.

 

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