Historia

El colectivo enfermero dedicado específicamente a los cuidados paliativos ha sido coprotagonista del nacimiento y desarrollo de esta modalidad asistencial desde sus inicios en España en los años 80.

Ya en estos comienzos la enfermería tuvo un papel fundamental en su desarrollo, siendo las enfermeras las que detectaban las carencias de soporte y tratamiento adecuado a pacientes que ya no podían recibir un tratamiento curativo sin que recibieran un adecuado manejo de síntomas, siendo generalmente abandonados por el sistema sanitario y por los propios profesionales o como se denominaban entonces “desahuciados”. Hoy en día sigue siendo la enfermería el motor de la implantación de dispositivos asistenciales específicos en muchos lugares.

No es casualidad que el impulso definitivo de los Cuidados Paliativos modernos viniera de la mano de una profesional paliativista en Inglaterra, Cicely Saunders, de la que indudablemente hay que destacar su visión enfermera, amén de su formación como trabajadora social y médico. Supo catalizar en los años 60 todas las iniciativas dirigidas a implantar estructuras asistenciales para pacientes en situación paliativa, iniciando el movimiento Hospice que aun hoy perdura.

Gracias a la insistencia en formar al personal sanitario en esta modalidad asistencial se sentaron las bases de lo que hoy son los Cuidados Paliativos, donde la calidad de los cuidados son la base de la calidad de vida de los pacientes. Un modelo de asistencia en las que se incorpora de manera decisiva a los familiares en la planificación de los cuidados, siendo también objetivo de los mismos incluso después de la muerte de los pacientes.

En España, aquellos pioneros y pioneras sentaron las bases que llevaron a constituir una Sociedad Científica multiprofesional el 8 de enero de 1992. Con ello se quería poner de relieve la importante labor interdisciplinar, de equipo y colaborativa, necesaria para la atención de pacientes y sus familiares más cercanos al final de su enfermedad, en un principio oncológica. Se fundó en Madrid la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) que reunía a diversos profesionales sanitarios: médicos, enfermeras, asistentes sociales, psicólogos, religiosos y bioeticistas. Todos los que en su tarea diaria atienden, cuidan y consuelan a los pacientes que no son curables.

Hasta entonces, y aunque el colectivo más numeroso de la Sociedad fue el de enfermería, canalizábamos las necesidades de encuentro profesional y formativo en el seno de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

Durante el año 2.005 y comienzos del 2.006 el colectivo de enfermería de la SECPAL realizó una serie de cambios significativos en su organización, estructura, y funcionamiento interno y externo, tratando de modernizar y dar empuje al desarrollo de la profesión. Ello condujo a la fundación de la AECPAL (asociación de enfermería en Cuidados Paliativos), que compartiendo objetivos con SECPAL quedó federada a ésta, manteniendo de esta forma, por un lado el carácter autónomo de las necesidades de la profesión, y por otro el carácter interdisciplinar de los cuidados paliativos que defendemos. El 1 de diciembre de 2006 se organizó en Madrid las que fueron primeras Jornadas Monográficas de Enfermería en Cuidados Paliativos en España. Así tratábamos de enfatizar el objetivo que nos habíamos marcado en los últimos años: el reconocimiento profesional y la formalización de un área de competencias específico y de formación reglada, siguiendo el ejemplo de compañeros y compañeras de países avanzados en el desarrollo de los cuidados paliativos: Reino Unido, Canadá, Estados Unidos, Australia, donde la enfermería en cuidados paliativos cuenta con una especialidad propia.

A partir de entonces centramos nuestros esfuerzos en defender un Área de Capacitación Específica de enfermería en Cuidados Paliativos. Conocemos las dificultades que existen ante la demanda de reconocimiento profesional de diferentes disciplinas enfermeras, como especialidades o áreas de capacitación específicas. Pero esto no hace más que reforzarnos en nuestra idea de la necesidad de un cuerpo doctrinal propio y un currículo formativo específico en cuidados paliativos.

Mientras que en otras disciplinas existe una formación suficiente durante la diplomatura, en cuidados paliativos las carencias de formación pregrado son alarmantes, como reflejó el estudio realizado en 2.006 sobre la situación de la formación pregrado en las entonces Escuelas de Ciencias de Salud de España. Esto influye en la preparación de los profesionales que se enfrentan día a día a las situaciones habituales y especiales que generan estos pacientes, repercutiendo negativamente en su calidad de vida y en asegurar un adecuado soporte de cuidados, favoreciendo situaciones de quemamiento profesional y de baja calidad de la atención.

En la actualidad con la implantación del Grado en Enfermería la inclusión de contenidos docentes en cuidados paliativos como asignaturas de libre configuración u optativas no ha variado así como tampoco los docentes que las imparten.

La singularidad de cuidados y área de conocimientos específicos engloba a pacientes y familiares, se articula con disciplinas cercanas a la medicina paliativa, a la psicología y al trabajo social, además de las áreas de especialización propias enfermeras aplicadas a la tipología de los pacientes paliativos.

Si hablamos de la repercusión y demanda social, vivimos en los últimos años la expresión de la inquietud producida por la constatación de graves carencias de asistencia paliativa suficiente. Ha desembocado en algunos casos conocidos en situaciones que han rozado la alarma social.

Este debate público y profesional ha obtenido un consenso total sobre la necesidad de implantación de unidades especializadas, equipos de soporte y programas regionales de cuidados paliativos. Sin embargo estamos aún inmersos en el trabajo de concienciar a las instituciones correspondientes del necesario desarrollo de un área de conocimientos específicos en cuidados paliativos tanto médico como enfermero que asegure una correcta asistencia. De lo contrario podemos encontrarnos con situaciones que rayen la negligencia y la irresponsabilidad, dotando a estas unidades de nueva creación de profesionales sin formación suficiente en esta disciplina que aunque nueva, cuenta con un bagaje profesional y formativo importante.

Ante la ausencia de una formalidad académica en las Escuelas de Ciencias de la Salud se han intensificado las vías de formación postgrado y la lenta incorporación como asignaturas de libre configuración u optativas en el Grado de Enfermería.

Son muchas las unidades y equipos que trabajan incansablemente en investigación y en actualización de metodología específica y que poco a poco consiguen implantar, no sin esfuerzo, espacios de formación básica y avanzada que den oportunidad a los profesionales de conseguir un aceptable nivel de preparación en cuidados paliativos. El consenso también es total en cuanto a la necesidad de incorporar a los currículos estos conocimientos, faltando solo la decisión política suficiente.

En 2.007 el Consejo Interterritorial aprobó la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. En la redacción de este proyecto participó activamente la AECPAL junto con otras sociedades científicas. Uno de los objetivos más relevantes y consensuados fue la necesidad de dotar a los equipos específicos de cuidados paliativos de profesionales con formación suficiente, esto es con un grado de capacitación específico de nivel master o de especialidad.

Sigue siendo una reclamación de AECPAL como así se ha puesto de relieve en la Evaluación de la Estrategia de Cuidados Paliativos finalizada en 2.009 y en el borrador de propuesta para la futura Ley de Muerte Digna. Existen referentes internacionales, recomendaciones de la OMS y de la CEE, se elaboran Estrategias y Planes Regionales de Cuidados Paliativos. Hay numerosos profesionales formados y hay un área de conocimientos documentada y argumentada.

Tenemos unidades y profesionales referentes a nivel nacional e internacional con más de 15 años de experiencia, siendo hoy en día España un referente en Cuidados Paliativos y motor de esta asistencia en Iberoamérica y otros países europeos. Y la enfermería forma parte de todo este movimiento vertiginoso y novedoso con particular protagonismo.

Pero insistimos, no por novedoso podemos dejar pasar la oportunidad de contar con un área de capacitación específica, que nos dote de una preparación adecuada y reconocida.

Es por ello que desde la AECPAL y la SECPAL trabajaremos para convencer de la imperiosa necesidad de desarrollar esta especialidad que dé cobijo tanto a los enfermeros que han trabajado y trabajan en implantar este modelo de asistencia y de cuidados como los que tendrán que formar parte de las nuevas unidades y equipos por venir, todo ello impulsado por el propósito de ofrecer la mejor calidad de vida posible a los pacientes y sus familias.





 
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